pinto-bartsch
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pinto-bartsch antwortete auf Jette's Thema in Forum, Fragen & Antworten
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Hallo Alex 2.0 Für die meisten seltenen Erkrankungen gibt es in Deutschland ein sog. Referenzzentrum, also eine höchste Behandlungsinstanz. Diese Zentren befinden sich meisten an einer Uni. Im Internet oder bei anderen Unis angefragt findet man meistens das entsprechende Zentrum für die Erkrankung. Ich würde die Pat dort vorstellen und deren Meinung dann als endgültige hinnehmen. Man könnte auch dort anrufen und fragen nach der Begründung des gewählten Therapieregimes. herzliche Grüße Doc CP