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Hallo an alle, nachdem ich hier schon lange nichts mehr geschrieben habe, gibt es jetzt einen Fall, bei dem ich gern Meinungen gehört hätte. Ich muss es jedoch sehr allgemein schildern, da die Erkrankung sehr selten ist und man eventuell Rückschlüsse ziehen könnte.

Die Ursache der Erkrankung ist ein Gendefekt und führt unbehandelt zu thrombotischen Ereignissen. Bei uns vorstellig wurde Pat. 12/16. Bei einer GFR von 9 informierten wir sofort und wiesen als Notfall ins Krankenhaus ein. Dort wurde die Erkrankung diagnostiziert und eine Infusionstherapie mit monoklonalen Antikörpern begonnen. 

Dieses Medikament ist offiziell zur Behandlung der Erkrankung zugelassen, also kein off-label o.ä. Die Therapie schlägt erfreulicherweise wahnsinnig gut an. In der ersten Epikrise wird von Dauertherapie geschrieben, was für mich und andere logische ist, da ja der Gendefekt nicht behoben wird, sondern nur die Folgen dessen aufgefangen/vermindert werden. Die weiteren Infusionen (aller 14 Tage) fanden in der Ambulanz statt. In diesen Briefen hieß es irgendwann "Therapie vorerst 6 Monate" Das kam mir schon komisch vor. Aber tatsächlich, die Infusionen wurden abgesetzt (offiziell: pausiert) bzw. würden wir denken, sie bekäme die Infusionen immer noch, weil weder absetzen noch Pause in dem letzten Bericht steht.

Zwischenzeitlich hatte ich mich eingehender mit dem Medikament befasst und bestätigt bekommen, dass weder Absetzen noch Pause indiziert ist. Fachinformation: "die Behandlung ist als lebenslange Behandlung empfohlen. Absetzen nur, wenn medizinisch indiziert" Pat verträgt bzw vertrug die Infusionen hervorragend!

oder Patientenbroschüre: da....eine chronische Erkrankung ist, ist xyz als bleibende Behandlung konzipiert. 

Die Studien haben ergeben, dass es zu einer nicht unerheblichen Zahl von thrombotischen Ereignissen nach Absetzen des Medikaments kam. Sogar wenn sich die Infusion verzögerte, also nicht aller 2 Wochen stattfand, oder eine geringere Menge infundiert wurde, kam es zu tw schweren Ereignissen.

Und nun steht "mein/e" Pat. ohne da. Versuchskaninchen, tickende Zeitbombe.

Wegen Zweitmeinung hatte ich Blitztermin in der Uni organisiert. Dort hieß es, sie würden es genau so machen. Was ich allerdings bezweifle. Bei der geringen Anzahl von Betroffenen haben sie vielleicht schon davon gehört, aber ich glaube nicht an eine regelmäßige Behandlung solcher Fälle.

Ich bin der Meinung, dass das Absetzen des Medikamentes, entgegen der Fachinformation, ein Behandlungsfehler ist. Es ist zwar noch kein sichtbarer Schaden entstanden (letzte Infusion Anfang August) aber ich befürchte, das ist nur eine Frage der Zeit. Hier wird rumexperimentiert auf Kosten vom Pat. 

Könnte man auch ohne momentan! greifbaren Schaden gegen den Behandlungsfehler vorgehen? Oder muss man Schlaganfall, Infarkt oder Organversagen abwarten? 

An wen am besten wenden? Krankenkasse hat nur Vorteile, wenn es nicht verabreicht wird und wird den Fall kaum an den MDK weiterleiten.

Ärztekammer?Handeln die tatsächlich im Sinne des Pat?! 

Ich fühl mich in dem Fall schon so machtlos und bin unglaublich wütend. Wie mag es Betroffenen gehen?!

Viele Grüsse, Alex

Ergänzung bevor nachgefragt werden muss: Nein, es würden in dem Fall weder DOAK (NOAK) noch sonstige OAK grundlegend helfen, da Grund der Trombenbildung Hämolyse ist.

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Hallo Alex2.0

Ohne nähere Angaben zur Diagnose kann ich nichts fachliches beitragen.

Zum Organisatorischen

Es gibt die Hotline für Patienten in medizinischen Fragen der KVBW: 071178753966, da könnte Patient anrufen

Dann wäre da doch noch die Kranke Kasse als Ansprechpartner, die kann kein Interesse daran haben, dass Dein Patient einen Schlaganfall bekommt - auch hier sollte sich Patient drum kümmern.

Und dan auch wie Du schon geschrieben hast Ärztekammer- Schiedstelle. Wenn  Patient meint, dass ein Behandlungsfehler vorliegt, ist das die richtige Adresse, auch wenn der worst case noch nicht eingetroffen ist.

Hilfreich in medizinischen Fragen finde ich als Einzelkämpfer ( Einzelpraxis Allgemeinmedizin) :

- Deximed.de ( kostet zwar was aber ist erschwinglich)

- die Mailingliste allgmedL der DEGAM , Kostenlose Anmeldung über listserv.dfn.de - aber Vorsicht: ist eine offene Liste, da lesen nicht nur Ärzte mit UND man bekommt ziemlich viele E-Mails ( muss man aber nicht alle lesen)

Grüße  und viel Erfolg

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Hallo Alex 2.0

 

Für die meisten seltenen Erkrankungen gibt es in Deutschland ein sog. Referenzzentrum, also eine höchste Behandlungsinstanz. Diese Zentren befinden sich meisten an einer Uni. Im Internet oder bei anderen Unis angefragt findet man meistens das entsprechende Zentrum für die Erkrankung. Ich würde die Pat dort vorstellen und deren Meinung dann als endgültige hinnehmen. Man könnte auch dort anrufen und fragen nach der Begründung des gewählten Therapieregimes.

herzliche Grüße

Doc CP

 

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Hallo @Alex2.0,

als Patient/in würde ich zunächst einmal alle Unterlagen und Befunde, die mich betreffen, von den behandelnden Ärzten/Kliniken anfordern. Damit hätte ich dann eine Grundlage für eine Beurteilung durch andere Ärzte/Kliniken und im Schadensfall auch Beweismittel. Dann würde ich schauen, ob es ein Zentrum für seltene Erkrankungen gibt, dass sich mit meiner Erkrankung befasst. Dass sich überhaupt eines für die Erkrankung zuständig fühlt,  ist keineswegs selbstverständlich, weil die Behandlungsschwerpunkte oft von den aktuellen Forschungsschwerpunkten des Zentrums abhängen. Wenn ich ein Zentrum fände, würde ich dort anrufen und fragen, ob ich meine Unterlagen für eine Zweitmeinung schicken darf und an wen ich sie schicken soll.

Die Krankenkasse/den MDK würde ich nicht außen vor lassen, denke allerdings nicht, dass dort vor Schadenseintritt überhaupt jemand etwas unternimmt oder auch unternehmen kann. Fragen kostet aber nichts und ggf. hat man dort weitere Tipps. Wenn es nichts bringt, kann ich den Kontakt ja jeder Zeit wieder abrechen. Für die Kasse könnte das durchaus zum Rechenexempel werden. Frage wäre, wie teuer ist die Dauermedikation im Verhältnis zu den zu erwartenden Kosten im Schadensfall. Meine Erfahrung ist allerdings, dass sich niemand damit befasst, so lange es nicht wirklich relevant wird.

Für Ihre Praxis gäbe es ansonsten auch noch die Möglichkeit sich an eine Schlichtungsstelle der Ärztekammern zu wenden. Da geht es ja nicht nur um Schlichtung im Haftpflichtfall, sondern auch um Fehlerprophylaxe für Ärzte und Arztpraxen.

MfG

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